Loin de la frénésie qui gagne l’ensemble du monde de la santé à la moindre innovation promettant IA et changement de paradigme, Marie-Rose Galès laisse parler son expérience pour remettre les pendules à l’heure : les progrès ne sont réels que s’ils profitent vraiment aux patients. Une analyse humaniste et sans concession face aux vraies opportunités d’innovation et aux risques de dérives tous azimuts de notre époque.
« La patiente doit rester au cœur de chaque projet »
Marie-Rose Galès a suffisamment montré son goût pour la science, notamment avec son livre « Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre », qu’on ne pourra pas la soupçonner de manquer d’appétit pour l’innovation. Mais attention, en tant que patiente-experte, Marie-Rose confie que seuls les projets soutenus par une méthode scientifique « pure et dure » méritent qu’on s’y attarde. En effet, depuis que l’endométriose est devenue un sujet porteur, « mais aussi très politique », la tentation d’innover à tout crin fait courir le risque d’en oublier l’intérêt supérieur de la patiente. « De ce fait, je me suis passionnée pour l’actualité froide. Maintenant, j’étudie, je passe des heures à rechercher, et je laisse passer le flux des émotions. »
« Ce que les gens ne vous pardonnent pas, c’est le mensonge. »
La nécessité d’honnêteté et de transparence du devenir des données de santé
Juriste de formation, Marie-Rose souligne la prudence nécessaire à l’égard des nombreuses applications qui fleurissent: « De base, dans mes chevaux de bataille, il y a les droits des patientes. Personnellement, honnêtement, je ne remplirai jamais une application. Que vont-ils faire de ces données ? Est-ce que l’application est gratuite ? Quand on me consulte, je mets toujours les pieds dans le plat en disant, si vous envisagez, de vendre les données pour financer l’application, clairement, dites-le. Vous devez être conscients de ce que vous faites quand vous les remplissez ainsi que de ce qu’il va en advenir ».
YAKADIR, le coup de cœur vertueux de Marie-Rose Galès
Yakadir est une plateforme d’Heroic Santé qui permet de recueillir et d’analyser par IA le verbatim patient portant sur une maladie, en laissant un simple message vocal sur son smartphone. En échange de quoi l’utilisateur reçoit des points qu’il peut ensuite choisir d’offrir à des projets associatifs, tels que EndoAction.
La preuve par l’utilité réelle
Marraine du programme Endogalaxy permettant de mieux comprendre la maladie, Marie-Rose laisse la porte grande ouverte aux véritables progrès utiles qu’offrent les nouvelles technologies « comme la télémédecine, qui peut faciliter les échanges compte tenu des déserts médicaux », à condition de « régler la question de la cybersécurité ». De même, la modélisation 3D de Visible Patient, permettant au chirurgien de mieux visualiser les lésions et de simuler une intervention avec un casque de réalité virtuelle, peut représenter une vraie avancée quand on sait la délicatesse des interventions. Deux illustrations de la nécessité de laisser toujours l’humain guider le progrès.
Le mot qui compte de Marie-Rose Galès
Tintinnabuler. « C’est un mot optimiste, qui a la musique de son sens, un mot qui sent Noël et les cadeaux ». Sans doute ceux que l’innovation devrait offrir à toutes les femmes victimes d’endométriose.
